Francesca Cavallini, psicologa, dottore di ricerca, fondatrice di Tice e donna neurodivergente racconta in questo blog come la psicologia e le scienze sociali abbiano cambiato il modo di considerare le persone neurodivergenti e fornirà alcuni spunti importanti nella relazione con persone neurodiverse.
Se hai delle domande puoi scrivere a francesca.cavallini@centrotice.it
Il dolore del genitore
Nel 2012, Sinclair, nel suo saggio “Don’t Mourn for Us”, suggerisce come il dolore provato da genitori caregiver spesso ha a che fare con le “aspettative infrante”. Alcuni genitori riferiscono di sentirsi responsabili o in colpa per le difficolta del proprio bambino e attribuiscono ritardi e atipicità alle proprie scelte genitoriali. Inoltre, spesso i genitori riferiscono di provare dolore e un’intensa angoscia alla ricezione dei risultati del percorso diagnostico.
La comunicazione della diagnosi
A potenziare questo dolore sono i racconti e “l’immagine della persona con diagnosi di autismo o con diagnosi di altri disturbi del neurosviluppo” che viene offerta dai professionisti.
Il modo in cui psicologi e neuropsichiatri condividono la storia diagnostica con la famiglia diventerà una narrazione che guiderà il pensiero che esse stesse hanno sul come accogliere e vivere i loro figli. Questa narrazione, può aiutare le persone a cui è stata fatta una diagnosi a comprendere maggiormente se stessi. I racconti e l’immagine collettiva che dominano nella società riguardo l’autismo e altri disturbi del neurosviluppo, comprese quelle condivise dai professionisti del settore, saranno ascoltate e interiorizzate dalle famiglie, dai bambini stessi e dalla società nel suo insieme.
Come si vede nel Manuele Diagnostico Normativo (DSM), le diagnosi di disturbi del neurosviluppo sono viste da una prospettiva basata sul deficit. Questo, intrinsecamente, implica che le persone che hanno una diagnosi del neurosviluppo, siano in qualche modo “inferiori” per competenze o capacità a persone senza diagnosi.
Un cambiamento di prospettiva
Benché sia evidente che essere neurodivergente rappresenti una sfida per bambini e famiglie, riteniamo che parlarne mettendo in luce solo i deficit contribuisca a aumentare la percezione di sfida e complessità.
I sostenitori del costrutto di neurodiversità ritengono che la diversità neurologica umana sia preziosa (Armstrong, 2010).
Non vengono rinnegate le difficoltà e i deficiti legati all’autismo e alle altre neurodversità, ma viene respinta l’idea di “normale” in quanto eccessivamente restrittiva e prescrittiva della società (Milton & Sims, 2016).
Un racconto dell’autismo e dei disturbi del neurosviluppo in conformità con il costrutto di neurodiversità, e quindi che metta in evidenza sia i punti di forza che le sfide evolutive fin dall’inizio, migliorerà l’esperienza delle famiglie del processo diagnostico, soprattutto se la persona con diagnosi ha la possibilità di conoscere “modalità di sviluppo più
positive” (Anderberg e Sud, 2021).
Riflessioni sui genitori
Questo inquadramento positivo può migliorare l’esperienza dei genitori del processo diagnostico.
Un approccio basato sui punti di forza per condividere le informazioni sullo sviluppo e la diagnosi può cambiare il modo in cui i genitori vedono i propri figli autistici, il che a sua volta cambia il modo in cui i bambini autistici vedono se stessi, portando a una maggiore responsabilizzazione nell’età adulta (Urbanowicz et al., 2019).
Con questo non stiamo proponendo un modello di comunicazione della diagnosi che sminuisca le emozioni dei genitori riguardo la diagnosi; tuttavia, la discussione non deve essere esclusivamente negativa. Il professionista può aiutare i genitori a riformulare i messaggi negativi e parallelamente rassicurare i genitori che impareranno a sfruttare i punti di forza sia del loro bambino che di se stessi per promuovere il benessere della loro famiglia.
Allo stesso modo, invece di presentare l’intervento precoce come un mezzo per “sistemare” o “curare” il loro bambino, può suggerire una presa in carico come un modo per capire meglio come il bambino impara e come i genitori possono costruire ambienti positivi per sostenere i bisogni e la crescita del loro bambino (Armstrong, 2010).
Alcuni suggerimenti per i professionisti della salute
Di seguito vogliamo mettere a disposizione alcuni suggerimenti per i colleghi che fanno diagnosi. Riteniamo fondamentale una formazione e un supporto su come comunicare i risultati della valutazione alle famiglie in modo significativo, rispettoso e solidale.
- Ricorda che “le parole sono potenti” (Donaldson et al., 2017). Il modo in cui il diagnosta racconta fa la differenza. Considera i termini usati per descrivere un bambino e la diagnosi da una prospettiva di neurodiversità (vedi Bottema-Beutel et al., 2020, per una discussione più approfondita). Ad esempio, invece di usare la parola “deficit”, prova “area di sfida/difficoltà”; invece di co-morbilità, prova “co-occorre”; e per i bambini molto piccoli, considerare l’utilizzo di “alta probabilità” di autismo, piuttosto che “a rischio”. Questi cambiamenti apparentemente sottili nel vocabolario comunicano alle famiglie che il loro bambino è più di un’etichetta e che il loro bambino è sempre lo stesso bambino che è venuto con loro prima della diagnosi.
- Collabora con i genitori durante la divulgazione (Anderberg & South, 2021). Chiedi ai genitori come si sentono all’idea di ricevere una diagnosi e cosa pensano e sanno già. Questo aiuterà a identificare dove i genitori potrebbero aver bisogno di maggiori informazioni e supporto. Avranno anche bisogno di informazioni, sul perché il loro bambino si adatta a questa diagnosi e su cosa fare dopo. Questo potrebbe essere un cambiamento per molti diagnosti che non sono formati in questo processo e attualmente si impegnano raramente nella definizione di un’agenda condivisa (Mule et al., 2021).
- Imposta un tono positivo e caloroso (Anderberg & South, 2021; Crane et al., 2018). Un clinico caloroso e positivo può mitigare le reazioni emotive dei genitori e aiutarli a identificare i punti di forza nelle proprie capacità di genitori e nei loro figli. Conoscere il bambino e la famiglia e fornire un feedback in modo empatico e rispettoso per riconoscere le preoccupazioni e i sentimenti dei genitori condividendo anche i punti di forza.
- Sii onesto e rimani fiducioso (Mulligan et al., 2012). Dobbiamo bilanciare la discussione sui punti di forza con il riconoscimento dei bisogni del bambino, in termini sia di apprendimento (come le disabilità intellettive) che dell’ambiente (come il bisogno di una struttura aggiuntiva). I genitori sono giunti alla valutazione a causa delle preoccupazioni e ignorare tali preoccupazioni può lasciare i genitori inascoltati. Le sfide possono essere riconosciute nel contesto di un bambino intero con punti di forza e di debolezza che possono essere sfruttati o supportati.
- Considerare come vengono presentati gli interventi/trattamenti. Molte famiglie ricevono una diagnosi e iniziano immediatamente un viaggio alla ricerca di sempre più ore di intervento per “curare” i loro figli. Piuttosto che parlare di recupero, descrivere l’intervento come un modo per aumentare le capacità di adattamento e promuovere la qualità della vita. La ricerca sull’intervento precoce in particolare sull’autismo è diventata più naturalistica e adatta ai bambini, pur rimanendo altamente efficace nell’aumentare la comunicazione e nel supportare le interazioni sociali e il gioco che si basano sui punti di forza e sugli interessi di un bambino piuttosto che “curarli”.
- Considera l’intersezionalità. La divulgazione diagnostica dovrebbe essere effettuata utilizzando pratiche responsive e culturalmente sensibili. A seconda della loro cultura, le famiglie possono avere una storia di interazioni negative con gli operatori sanitari e una generale sfiducia nel sistema (Moseley et al., 2007) o possono sentirsi non stimati o non ascoltati dai professionisti del settore medico, soprattutto se le loro preoccupazioni iniziali non sono state prese sul serio. I disturbi del neurosviluppo, in alcune culture, possono essere stigmatizzati, il che potrebbe richiedere ancora più cura nel modo in cui viene condivisa la diagnosi con particolare attenzione all’eventualità che i genitori si incolpino per le differenze dei loro figli (Stahmer et al., 2019).
- Rispondere alle esigenze di supporto dei caregiver. I genitori di bambini neurodiversi spesso sperimentano uno stress maggiore rispetto ai genitori di bambini neurotipici (Keenan et al., 2016). I caregiver spesso sperimentano una mancanza di supporto, giudizi negativi e stigma da parte di amici, familiari e comunità in generale insieme a un onere finanziario aggiuntivo (Papadopoulos et al., 2019). Dati tutti questi impatti, molti genitori potrebbero aver urgente bisogno di supporto e convalida. Non crediamo ci sia effettivamente un contrasto tra il bisogno di una visione positive sull’evoluzione dell’autismo e il riconoscere in modo onesto le sfide che gli operatori sanitari devono affrontare nella nostra società.
Francesca Cavallini, psicologa, dottore di ricerca, fondatrice di Tice e donna neurodivergente racconta in questo blog come la psicologia e le scienze sociali abbiano cambiato il modo di considerare le persone neurodivergenti e fornirà alcuni spunti importanti nella relazione con persone neurodiverse.
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