La disabilità intellettiva (disturbo dello sviluppo intellettivo) è un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che ad attivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici.
In passato per questo tipo di disturbo si utilizzava il nome “ritardo mentale” che è stato poi superato e sostituito con la presente definizione.
Il funzionamento intellettivo
Il funzionamento intellettivo si riferisce alle capacità mentali generali, come il ragionamento, il problem solving, la pianificazione, il pensiero astratto, la capacità di giudizio, l’apprendimento scolastico, l’apprendimento dall’esperienza e comprensione pratica.
La misura del funzionamento intellettivo è tipicamente fatta con test di intelligenza dalla cui somministrazione si evidenziano punteggi di QI (quoziente di intelligenza), ad esempio la Scala di Intelligenza Wechsler. Un funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media di almeno due deviazioni standard è definito da un QI di circa 70 o inferiore.
I punteggi ottenuti ai testi per il QI non soddisfano da soli i criteri diagnostici, ma dovranno integrare la valutazione del funzionamento adattivo generale del soggetto.
Il funzionamento adattivo
Il funzionamento adattivo fa riferimento all’efficacia con cui i soggetti sono adeguati agli standard di autonomia personale previsti per la loro particolare fascia di età, retroterra socioculturale e contesto ambientale.
Il funzionamento adattivo comporta l’adeguatezza in tre ambiti principali.
- ambito concettuale (didattico) che comporta capacità nella memoria, nel linguaggio, nella lettura, nella scrittura, nel ragionamento matematico, nel problem solving e nella capacità di giudizio in situazioni nuove.
- ambito sociale che comporta consapevolezza dei pensieri, dei sentimenti e delle esperienze degli altri, empatia, abilità di comunicazione e capacità nei rapporti di amicizia.
- ambito pratico che comporta la cura di sé, le responsabilità lavorative, la gestione del denaro, lo svago, l’autocontrollo del comportamento e l’organizzazione dei compiti scolastici e lavorativi.
Livelli di gravità
Riguarda la maggior parte (circa l’83-85%) dei soggetti affetti da disabilità intellettiva. Il ritardo mentale lieve nei bambini non è immediatamente evidente, ma emerge tipicamente all’ingresso nella scuola primaria. Da 0 a 5 anni sviluppano capacità sociali e comunicative e hanno una compromissione minima nelle aree senso-motorie. Durante l’età adulta, di solito acquisiscono capacità sociali e occupazionali adeguate per un livello minimo di autosostentamento, ma possono aver bisogno di supporto specie quando sono sottoposti a stress sociali o economici inusuali.
Riguarda il 10-14% dell’intera popolazione di soggetti con disabilità intellettiva. L’acquisizione del linguaggio e delle abilità prescolastiche avviene molto lentamente. Possono beneficiare dell’addestramento alle attività sociali e lavorative, possono imparare a spostarsi da soli in luoghi familiari. Durante l’adolescenza, le loro difficoltà nel riconoscere le convenzioni sociali possono interferire nelle relazioni con i coetanei. Nell’età adulta, la maggior parte riesce a svolgere lavori non specializzati, sotto supervisione, in ambienti di lavoro protetti o normali.
Costituisce il 3-4% dei soggetti con disabilità intellettiva. Durante la prima fanciullezza questi soggetti acquisiscono un livello minimo di linguaggio comunicativo; i limiti coinvolgono il lessico e la costruzione della frase: la produzione verbale è costituita prevalentemente da singole parole o frasi semplici. Durante il periodo scolastico possono imparare a parlare e possono essere addestrati alle attività elementari di cura della propria persona. Nell’età adulta possono essere in grado di svolgere compiti semplici in ambienti altamente protetti. Possono essere presenti comportamento autolesivi.
Costituisce circa l’1-2% dei soggetti con disabilità intellettiva. La maggior parte di chi presenta questa diagnosi ha una condizione neurologica diagnosticata che spiega il disturbo. Durante la prima infanzia, mostrano considerevole compromissione del funzionamento senso-motorio. Hanno una comprensione molto limitata della comunicazione: può comprendere alcuni gesti o istruzioni semplici e comunicare attraverso il non verbale. L’individuo è dipendente dagli altri in ogni aspetto della cura fisica, della salute e della sicurezza quotidiane, sebbene possa essere in grado di partecipare ad alcune di queste attività. Alcuni possono svolgere compiti semplici in ambienti altamente controllati e protetti.
Prevalenza, decorso e fattori di rischio
prevalenza
L’1% della popolazione generale presenta disabilità intellettiva; si verifica in individui di tutte le razze e tutte le culture. Nel complesso i maschi hanno più probabilità rispetto alle femmine di ricevere questo tipo di diagnosi, sia in forma lieve, che è grave.
L’esordio avviene nel periodo dello sviluppo: l’età e le caratteristiche tipiche dell’esordio dipendono dalle cause e dalla gravità della disfunzione cerebrale. Il ritardo nelle tappe dello sviluppo motorio, linguistico e sociale può essere identificabile entro i primi due anni di vita nei pazienti con disabilità intellettiva più grave, mentre il disturbo di livello lieve può non essere identificabile fino all’età scolare.
decorso
Sul decorso svolgono un ruolo importante sia le condizioni mediche generali sia l’influenza dei fattori ambientali. Interventi precoci e continuativi possono migliorare il funzionamento ad attivo per tutta l’infanzia e l’età adulta. In alcuni casi, questo comporta un miglioramento significativo del funzionamento intellettivo tale che la diagnosi di disabilità intellettiva può risultare non più appropriata. È quindi pratica comune nella valutazione dei bambini piccoli, ritardare la diagnosi di disabilità intellettiva a dopo che sia stato effettuato un adeguato percorso di intervento. Nei bambini più grandi e negli adulti, l’entità del sostegno fornito può consentire la piena partecipazione a tutte le attività della vita quotidiana e il miglioramento della funzione adattiva.
fattori di rischio
Le cause prenatali comprendono sindromi genetiche (es. malattie cromosomiche come la sindrome di Down), errori congeniti del metabolismo, malformazioni cerebrali, malattie materne influenze ambientali (es. alcol, droghe). Le cause perinatali comprendono una varietà di eventi legati al travaglio e al parto che portano all’encefalopatia neonatale. Le cause postnatali comprendono danno ipossico-ischemico, lesioni cerebrali traumatiche, infezioni, patologie demielinizzanti, disturbi compulsivi, deprivazione sociale grave e cronica e sindromi tossico-metaboliche (es. piombo, mercurio).
Come interveniamo sulle disabilità intellettive a Tice?
L’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) è conosciuta per la sua efficacia nell’intervento con persone con disturbo dello spettro dell’autismo, ma ha ricevuto forti prove a sostegno della sua efficacia anche negli interventi con persone con disabilità intellettive. Da questa, infatti, derivano strategie utili all’insegnamento di abilità comunicative, scolastiche e pratiche. A TICE abbiamo percorsi dedicati a bambini e ragazzi con disabilità intellettiva, che, in base all’età e al livello di gravità, hanno l’obiettivo di massimizzare il funzionamento adattivo nei diversi contesti di vita. Ogni percorso di intervento parte da una completa e approfondita valutazione (non diagnostica, ma finalizzata a conoscere le abilità presenti in ciascun individuo), che permette di individualizzare il percorso e definire gli obiettivi. Gli individui con un buon livello di funzionamento, possono inoltre giovare molto di un supporto psicoeducativo a livello emotivo (percorsi individuali o in gruppo volti alla conoscenza ed espressione delle emozioni) e a livello sociale (trainig abilità sociali in gruppo).
La condivisione con la famiglia fa parte di ogni passaggio del lavoro a TICE: dalla definizione degli obiettivi, alla condivisione delle strategie e dei dati, alla costante restituzione dell’andamento del percorso. Esistono inoltre percorsi strutturati in cui il genitore è invitato a svolgere le sedute insieme al professionista per condividerne le modalità e strategie psicoeducative, percorsi di consulenza in cui discutere di tali modalità e delle difficoltà che emergono nei diversi contesti e essere supportati dal punto di vista emotivo.
I professionisti di TICE possono prendere contatti con tutti gli attori che fanno parte della rete di supporto della famiglia (SSN, scuola e altri professionisti), proponendo uno scambio costante e aperto, volto a massimizzare tutte le azioni in campo. La scuola rappresenta un luogo fondamentale in cui implementare strategie che massimizzino inclusione, creare cultura negli studenti, imparare abilità utili alla crescita. Per questo ci teniamo in costante contatto con le scuole, attraverso incontri frequenti, riunioni, supervisioni, condivisione di obiettivi e programmi, a seconda delle disponibilità dell’insegnante e delle famiglie.
Ogni bambino che frequenta TICE viene in contatto con logopedisti, che sviluppano in collaborazione con l’equipe programmi e obiettivi di lavoro specifici per lo sviluppo della comunicazione e del linguaggio. Il logopedista all’interno di Tice raccoglie quindi dati sull’intervento e li condivide con i colleghi e la famiglia ed è parte attiva dell’equipe interdisciplinare di psicologi, psicomotricisti e pedagogisti, favorendo una maggiore generalizzazione e automatizzazione delle competenze oggetto di trattamento.
Ogni bambino che frequenta TICE viene in contatto con neuropsicomotricisti, che sviluppano in collaborazione con l’equipe programmi e obiettivi di lavoro specifici per lo sviluppo della motricità. Il neuropsicomotricista all’interno di Tice raccoglie quindi dati sull’intervento e li condivide con i colleghi e la famiglia ed è parte attiva dell’equipe interdisciplinare di psicologi, logopedisti e pedagogisti, favorendo una maggiore generalizzazione e automatizzazione delle competenze oggetto di trattamento.
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