Gli studi scientifici sono davvero inclusivi?
Quando pensiamo alla ricerca medica immaginiamo studi scientifici fatti per migliorare la salute di tutti. Ma in realtà non è sempre così: molte ricerche non includono persone con disabilità.
Questo è proprio il problema analizzato nello studio di Guido Camanni, Ornella Ciccone, Alessandro Lepri, Chiara Tinarelli, Chiara Bedetti, Sandra Cicuttin, Nicola Murgia e Sandro Elisei (2023) pubblicato su BMJ Global Health.
Gli autori hanno voluto capire quanto spesso le persone con disabilità vengano escluse dagli studi clinici e quali siano le conseguenze di questa scelta.
Un dato soprendente
Ma queste esclusioni sono davvero necessarie?
Qui arriva la parte più interessante della ricerca, gli autori hanno analizzato se queste esclusioni fossero davvero indispensabili per lo studio.
Il risultato è sorprendente: solo 3% delle esclusioni era davvero inevitabile, mentre nel 96% dei casi sarebbe stato possibile includere le persone con disabilità adattando lo studio.
In altre parole, molte esclusioni dipendono più dal modo in cui gli studi sono progettati che da reali impossibilità scientifiche.
Perchè i ricercatori escludono le persone con disabilità?
Le motivazioni sono diverse. Tra le più comuni:
- difficoltà nel consenso informato (soprattutto per alcune disabilità cognitive)
- paura che i risultati dello studio diventino più difficili da interpretare
- difficoltà nel seguire alcune procedure di ricerca
- mancanza di esperienza dei ricercatori nel lavorare con persone con disabilità.
A volte entrano in gioco anche pregiudizi culturali o stereotipi, spesso inconsapevoli.
Perchè questa esclusione è un problema?
Se una parte della popolazione non partecipa agli studi scientifici, succede qualcosa di molto importante: le cure e i trattamenti vengono sviluppati senza sapere se funzionano anche per loro. Questo significa che:
- i risultati della ricerca non rappresentano tutta la popolazione
- i medici hanno meno informazioni su come trattare alcune persone
- si crea una disuguaglianza nell’accesso ai benefici della ricerca.
Una ricerca più inclusiva è possibile
Secondo Camanni e colleghi, la soluzione è progettare studi più inclusivi.
Questo può essere fatto attraverso:
- strumenti di ricerca accessibili
- adattamenti nelle procedureù
- tecnologie assistive
- coinvolgimento diretto delle persone con disabilità nella progettazione degli studi.
L’obiettivo è passare da una ricerca che esclude per semplificare a una ricerca che include per rappresentare davvero la realtà.
Le persone con disabilità rappresentano circa il 16% della popolazione mondiale, escluderle dalla ricerca significa costruire conoscenza scientifica senza considerare una parte enorme della società.
Per questo motivo molti studiosi oggi sostengono che la ricerca medica debba diventare più inclusiva, equa e rappresentativa.
Francesca Arena
Mi chiamo Francesca Arena.
Ho conseguito la laurea triennale presso l’Università di Pisa in Scienze e Tecniche di Psicologia Clinica e della Salute. Attualmente frequento l’ultimo anno della laurea magistrale in Psicologia dell’Intervento Clinico e Sociale presso l’Università di Parma.
Sono in sedia a rotelle e proprio questa mia esperienza personale mi ha portata a scegliere questo percorso di studi. Il mio obiettivo è dare voce, rappresentanza e advocacy alle psicologhe e agli psicologi con disabilità motorie, affinché possano avere maggiore riconoscimento, accessibilità e pari opportunità all’interno della professione.
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