Guardare oltre la disabilità visibile
Quando si parla di disabilità motoria, l’attenzione si concentra spesso sul corpo: la fatica fisica, gli spostamenti, la perdita di autonomia, gli ausili, le barriere architettoniche. Sono aspetti fondamentali, ma non raccontano tutta la complessità della persona. Il rischio è che, davanti a una diagnosi motoria importante, altri aspetti del funzionamento vengano messi in secondo piano: attenzione, apprendimento, memoria, regolazione emotiva, comportamento. Come se la disabilità visibile occupasse tutto lo spazio dello sguardo clinico, educativo e sociale.
Cosa ci dice lo studio sulla Duchenne
Riconoscere anche le difficoltà invisibili
Da un punto di vista personale, questo articolo mi fa riflettere su quanto spesso la disabilità visibile rischi di coprire tutto il resto. Quando una persona usa una sedia a rotelle o ha una patologia motoria, gli altri tendono a vedere prima il corpo, l’ausilio, il limite fisico. Ma ci sono fatiche meno visibili che possono restare senza nome. Una difficoltà attentiva può essere scambiata per stanchezza, svogliatezza, ansia o semplice conseguenza della malattia. Ma se non viene riconosciuta, la persona rischia di non ricevere gli strumenti adeguati per studiare, partecipare e sentirsi competente. Gli autori concludono che l’ADHD è una comorbidità frequente nella Duchenne e che può essere più presente quando le mutazioni coinvolgono forme di distrofina espresse anche nel cervello. Questo non significa ridurre la persona a una diagnosi in più, significa, al contrario, allargare lo sguardo. Non chiedersi solo “quanto si muove?”, ma anche: “come apprende?”, “come mantiene l’attenzione?”, “quali fatiche non stiamo vedendo?”.
La vera inclusione passa anche da qui: dalla capacità di riconoscere ciò che non è immediatamente visibile. Non solo il corpo, non solo la sedia, non solo la diagnosi principale, ma la persona nella sua interezza.
In sintesi
L’ADHD può essere presente anche nelle persone con disabilità motoria e non sempre si manifesta con iperattività evidente. Per questo è importante non fermarsi alla diagnosi principale o alle difficoltà visibili, ma valutare il funzionamento della persona nel suo insieme. Riconoscere anche le fatiche meno evidenti significa offrire interventi più adeguati e promuovere una reale inclusione.
Francesca Arena
Mi chiamo Francesca Arena.
Ho conseguito la laurea triennale presso l’Università di Pisa in Scienze e Tecniche di Psicologia Clinica e della Salute. Attualmente frequento l’ultimo anno della laurea magistrale in Psicologia dell’Intervento Clinico e Sociale presso l’Università di Parma.
Sono in sedia a rotelle e proprio questa mia esperienza personale mi ha portata a scegliere questo percorso di studi. Il mio obiettivo è dare voce, rappresentanza e advocacy alle psicologhe e agli psicologi con disabilità motorie, affinché possano avere maggiore riconoscimento, accessibilità e pari opportunità all’interno della professione.
